文|魏荣欢
(资料图片仅供参考)
编辑|毛翊君
第4次断电
这一年，老侯换了一套生活习惯，尤其是早上会5点多醒来，先拔掉床头的断电报警器。他听一个病友说过，家里半夜停电，家人的呼吸机停了，自己不知道。除了这个，还要随时警惕呼吸机管路弯折、漏气等故障，为此他备了三条管子，还有一块备用电池。
接着，他要把媳妇陈凤英抱到卫生间上厕所、洗漱，再挪去客厅的椅子上透透气。6点多，他会端来牛奶、豆浆或者牛肉汤，等它们不太烫了，才在摘下陈凤英呼吸面罩时，尽快喂进去。他把勺子横过来，避免戳到媳妇嗓子，持续的时间不能超过半小时，不然陈凤英就会开始呼吸急促，满头冒汗。
媳妇吃完，老侯洗碗、收拾床，再准备一份苹果汁。婚后二十几年，这些琐碎的家务本都是陈凤英在干。老侯之前在外打工，过年回来几天，一进门总习惯随手把脏外套扔到沙发上，陈凤英就要念叨，让他挂上衣架。
2017年他们从农村搬进县城，第二年这个河西走廊中部的小城退出了国家贫困县。侯家也在翻新自己的生活，陈凤英总把新家收拾得干净利落，让全家出门穿着得体，看见女儿白布鞋脏，就会叫她换掉。儿女上学，老人看病，土地种植和承包，家里的大小事都是她拿主意。
这样的日子过了两年，陈凤英刚过45岁，有次逛街忽然腿一软跪倒在地，起来发现有些不对劲，慢慢感觉一边腿长一边腿短的。以为是腰间盘突出，她在县城按这个治了一段时间，不见好转，走路还越来越艰难，最后去了兰州确诊渐冻症。
后来，上高中的小儿子每天做饭，直到陈凤英没法独自上厕所了，老侯只好放弃外地建筑工程上的活，回来照料。一开始，陈凤英还会唠叨老侯做的家务，拖地不要落下桌子腿和房间各个角落。去年，她胳膊也抬不起来了，只偶尔交代，浇花顺便擦一下叶片上的灰尘。慢慢地，她生活全得倚靠老侯。
两人都不能工作后，只剩下老家30亩地的承包租金，一年6000块。之前，老侯每年能带回七八万，而陈凤英在家附近一个单位给人做饭，每月两千三四的工资基本全用来还房贷。去年六月，他们和儿子只好全申请低保，每人每月417块。
老侯带陈凤英辗转到石家庄一家专科医院治疗，在医生建议下，去年，广州上班的大女儿侯盈盈买了个家用呼吸机寄去，特意配了一块备用电池。他们知道，渐冻症患者在确诊后，生存时间平均三到五年，最常见的死因是呼吸衰竭。但病友群里总有特效药研发的消息，看到今年4月底一款基因靶向疗法药在海外被加速批准上市，侯家抱了些希望。
再回到家里，陈凤英被呼吸机、制氧机、血氧仪、吸痰器等医疗设备包围。一张绿铁架单人床被安放到客厅阳台边，陈凤英在椅子上坐累了，会被换到床上躺下，这个位置能晒到太阳。一家人都很小心，侯盈盈还添置了个监控器，每天点开看一看妈妈的情况。
7月9日9点59分，她打开监控视频，爸爸按往常习惯，正在给妈妈揉捏胳膊和腿上的肌肉，准备这样活动半个小时。老侯刚记录下陈凤英的血氧97、脉搏76，一切平稳，侯盈盈也放心去工作。
●停电前几秒的监控视频，老侯正在给陈凤英按摩。讲述者供图
五分钟后，呼吸机忽然发出“滴滴”几声——又停电了。
跟4月一样，没有提前通知——那一个月停了3次电，老侯也不知道原因。物业在小区群里只是说，“供电公司临时停电。”头两次都不到1小时，4月22日最久，停了4小时。有业主就说，物业应该准备应急发电设备，方便高层的老人和孩子出行，但后来，群里还是出现邻居被困电梯的消息。
靠呼吸机的备用电池，陈凤英平安度过了之前几次。老侯试过，在陈凤英从石家庄出院那天，回家一路12个小时，备用电池都能撑下来。可这回，没那么幸运。老侯回忆，断电后的七八分钟，他反复插上备用电池，呼吸机只发出嗡嗡声，面罩和管路都没漏水，但亮着的屏幕一直显示在“读SD卡”。
老侯把陈凤英搬到椅子上，让她坐着呼吸更通畅些。“今天这是咋回事，这机子是不是不对了？”陈凤英眼睛绷得大大的，有些气喘，说出最后一句话。
●7月9日停电后，呼吸机无法正常工作。讲述者供图
之后的8分钟里，老侯打了4次物业电话，询问来电时间，说了急需用电的需求。通话记录中，有两次未接通。直到10点27分，老侯从物业经理那里拿到附近供电营业厅电话，打通后表达想要配送一个临时发电机。
这时距离10点04分断电，已经过去23分钟。老侯记得，值班人员告诉他，说不好什么时候能来电，用发电机“得跟领导申请，之后回电话。”事后，这家供电营业厅公开对媒体回应，“（家属）打电话时仅询问了来电时间，没有提需要发电机的事。”
后来，物业经理也写了份证明，提到自己曾在停电期间三次联系供电营业厅，先问了两次停电情况，对方告知是因施工损坏了主电缆。最后一次通话里，物业经理说明有人使用呼吸机，需要用电，获得对方给到的一个座机号码，发给了老侯。
这通电话结束后，老侯发现陈凤英的呼吸变得虚弱，头无力地向后仰。他在10点33分打了120。今年三月，他带陈凤英去县医院吸痰，知道那里没有无创式呼吸机，只能自己带呼吸机去。这次他第一反应是，呼吸困难的情况下医务人员来了也不能贸然移动媳妇，后来不知道怎么处理了，才想着呼救，“没准他们有办法呢？”
等待时，他托起媳妇的头顺气，又在慌忙中喊来三楼邻居帮忙。邻居赶到时，看见陈凤英闭着眼，“喘不上气，又出不来声音，就两个眼睛流泪。”她记得，老侯也哭了，叫陈凤英“一定坚持住”。
11点零1分，急救人员宣布陈凤英因呼吸衰竭死亡。17分钟后——断电1小时14分钟，供电恢复。
●物业经理的手写证明。讲述者供图
“女王大人”
急救车在那天10点50分赶到小区，电梯因为停电不能用，医护人员花了5分钟爬上6楼。这里有三栋楼，都是19或25楼的高层住宅，老侯记得2016年买下时，虽然在山丹县旧城区，但也算“那片第二贵的新盘”，市场价3300一平米。
新家连带装修，一共40多万，几乎花光他们这些年攒下的积蓄，又背了银行23万外债。但那些年，村里人都往县城里搬，400多户只剩下十来户老人。陈凤英和老侯也一直在琢磨这事，尤其那时候儿子马上要在城里升高中，方便照顾一日三餐。
地段和楼盘都是陈凤英选的。当时儿子成绩不错，目标是考到全县最好的山丹一中，离小区只有几百米。不过，儿子后来发挥失利，被录取到另一所中学，但也就1公里左右。陈凤英还想着，小区离通往乡里的汽车站也近，照顾公公也方便。老人不习惯城里，喜欢跟老伙计待在村里棋牌室。
看房的时候，她最喜欢客厅的阳台，中午阳光充足。之后，她给这个近100平的三室一厅做了装修规划——女儿住中间最小的卧室，贴上粉色壁纸，桌子上摆几个毛绒玩具；大一点的屋给儿子跟爷爷住；自己和老侯在另一头朝西的屋子。之前在老家，陈凤英一家四口都得挤在一个炕上。
“生活一定要过得好，不能叫别人小看我们。”这是陈凤英常挂在嘴边的话。谁家翻修了房，谁家搬进城了，谁家买了摩托车和拖拉机，在村里，生活是相互比较的。他们觉得，虽然慢了点，但总算赶上来了。
老侯是家里的小儿子，上面有一个哥哥一个姐姐。妈妈生病多年，在他18岁时去世，爸爸靠种地养活全家——这在岸头村，不是个好条件。20岁那年，终于来了第一个说亲的，介绍了七八公里外新河村和他同龄的陈凤英。
“我们基本上是一路人”，还没见面老侯就这么想。陈凤英6岁时父母离异，后来爸爸再娶，生了弟弟。下田种地，家里招呼客人，她都要干。不到一年，两人结婚，第二年一起到新疆一个小煤矿打工。几个月后她怀孕，先回了老家。不久，老侯也因为煤矿透水回来，在村子附近做小工，砌砖打水泥，每天只能赚上十五六块。
不识字，一直是陈凤英的遗憾。她没有像弟弟一样上学，从小就跟着开煤矿的爸爸，在矿上给工人们做饭。侯盈盈记得，妈妈讲以前跟邻居们一起种地，其他人基本都念过三四年书，收麦子商贩发的表格在磨坊就填完了，只有她得拿回家问孩子表格上的字，再填。陈凤英经常会说，“我那时候要是读下书的话，肯定比他（邻居们）强。”
女儿出生后，陈凤英就一直在村子里带孩子，想过在附近找份工作，老侯说等孩子上了中学。老侯独自到敦煌矿上、山西建筑工地，一走就是一年。有时在戈壁作业没信号，两三个月才能通上一回话。女儿曾经胳膊断、脑膜炎住院，陈凤英自己问老侯的亲戚借钱，有时候碰一鼻子灰。自家没有交通工具，还得求邻居开农用车带她们进城看病。
不能叫人小看，陈凤英还是那句话。但在农村，没有儿子才最容易让人小看。村里都说靠儿子养老，女儿嫁人之后就是别人家的了，死后也要葬在夫家坟地。老侯也说，农民最起码生个男孩能种地干活，延续家姓。夫妻俩也多次讨论，再“生个儿子就好了”。
老侯说，那时当地有政策，农民如果头胎是女儿，允许隔四年生二胎。侯盈盈6岁时，陈凤英怀上二胎，夫妻俩担心还是女儿，合计过“能交得起罚款就接着要”。最后，小儿子出生。全家高兴坏了，爷爷说“来得太好了”。
在产房见面的时候，陈凤英对老侯笑了一下。老侯觉得那个笑有种放松下来的感觉，一下让他察觉媳妇对生儿子的压力。
儿子念初中在县城住校，女儿去了兰州读技校，腾出空的陈凤英才在村子附近找了小工，后来还开上了搅拌机。她打完工晚上回家再给地里浇水，有时浇一夜，第二天接着上班。
●确诊前，陈凤英给儿子纳的布鞋。讲述者供图
2015年，村子正兴承包土地，很多村民种起葵花、西瓜、中药材等等，收成好的时候一年能赚二三十万。老侯实在厌倦了打工住帐篷的苦日子，跑回来跟一个朋友合伙承包了470亩地种葵花。器械、水费、地租加上工人工资投进去五六十万，结果那年行情差，只挣了七八万。
“背上那么多资金风险大，还不如打工。”老侯又出去当起了建筑工地瓦泥匠，跟着工程四处跑。他之前怕爸爸闷，在村子里开了间麻将馆，春节回来自己也常在那打牌。有时打到深夜，气得陈凤英跟他喊离婚，“把钱省下来，将来娃娃们长大了用，再说老爹岁数越来越大了也要用钱的。”
老侯听了陈凤英的，跟大多数时候一样。后来有次，陈凤英唠叨拖地没有拖干净角落，侯盈盈开玩笑地接了句，“好的，女王大人”。家里人就都开始这么叫她。侯盈盈说，虽然她总唠叨大家，但他们还是愿意听她的，因为她“很吃苦，很把家（持家）”，在家里“地位高”。
终于搬入县城新房，陈凤英又有了新的奋斗目标——“将来这个房子肯定用不了了，还要给孩子们重新买房子、买车。”然而，只过了两年，意外就来了。
监控摄像头里的沉默
自从陈凤英生了病，老侯推着轮椅带她到处求医，兰州、西安、山西，公立医院、私立医院甚至民间医生。群友推荐的日本、美国的延缓药，他也都买来试。今年三月，他们还看了当地一位“民间中医”，最后被骗走2000块。
靠积蓄还贷的生活维持不了多久，2020年政府要征收岸头村的房子，补偿7万块，老侯觉得少，但手里没钱还是同意了。不到半年，这笔钱又花光了，每去一个地方看病，至少两三万。
后来，老侯只得跟亲戚朋友们借钱，除了房贷，又累积了三四十万外债。烦得厉害也没人可说，他就到卫生间里打开窗子抽根烟。侯盈盈想办法兼职挣外快，一开始帮人剪辑视频，今年开始跟朋友合伙直播卖货。小儿子也会在假期靠醒狮把生活费挣到，不问家里拿钱。
除了发愁钱，照顾陈凤英的日常也熬人。晚上，老侯每小时起来给她翻一次身，夜里三四点背去上厕所，再喂点水。有回睡得比较死，陈凤英在旁边叫了几次没叫醒，还是侯盈盈在监控上听到，给爸爸打了个电话。
在监控视频里，侯盈盈发现妈妈的变化。刚开始，腿不能动的陈凤英常常坐在沙发上看直播，高兴了跟着视频唱几句，看着爸爸干活还是唠唠叨叨，有时她还会收到妈妈从手机直播间给她买的衣服。随着身体慢慢“冻”住，妈妈也沉默下去。
小时候她最烦妈妈唠叨。好像在妈妈眼里，她有没完没了的不足：盛完菜盘子边要擦一下，衣服全部都要叠好或者挂起来，拖地要把那些犄角旮旯都顾到……妈妈在侯盈盈眼里是个完美主义者，她觉得自己达不到。而陈凤英认为，这些是女人的本分，“以后到别人家里肯定是要受苦的，人家都会笑话你”。
除了做家务，学习是陈凤英另一项督促的重点，假期安排各种补习班。她跟侯盈盈讲过，说以前想上学，但父母说上学开销太大，还有一个弟弟要养，希望她能早点出去打工帮家里。每回说着说着，她就哭了。
对小儿子，陈凤英没有这些要求，常叫他多锻炼身体，“男子汉要承担责任，气势要上来。”这种差异，侯盈盈或多或少感到有些不公平，但也知道，周围玩得好的同学家里也都比较重视弟弟。
●陈凤英的复健器械。讲述者供图
过年回娘家，侯盈盈总见妈妈忙前忙后做饭打扫，其他男女亲戚都坐在客厅聊天。她忍不住劝妈妈，“你看人家都一直坐着不动，你非要一个人在那里干”。有回妈妈回家路上终于忍不住抱怨累，侯盈盈又劝，妈妈立马不做声。这种忍耐在女儿侯盈盈看来不能理解。
在她眼里，妈妈是家里做主的“女王大人”，即使有不同意见，爸爸也会听她的。而爸爸是个很大条的人，常常会因为胡乱搭配衣服挨妈妈说。但现在的监控里，妈妈不再挑剔爸爸的活计，只是微笑看着他。爸爸小心抱妈妈到椅子上坐，先挪好屁股位置，后腰、颈部都铺上垫子，再把扯上去的裤腿往下拽好。
今年初，老侯实在顾不过来，在小区群里发布找月结保姆的信息。三楼邻居大姐说自己正好这几天在家没事，愿意无偿来帮忙。她跟老侯是同村人，嫁人后就搬来县城，好久没联系。前两年在楼道里碰见，才知道老侯家也到了城里。
帮忙的时候她来侯家做两顿饭，饺子、凉面，特地免辣，陈凤英不能吃。每回进门，陈凤英总会跟她笑笑，有时还会艰难地从氧气面罩下发出几个字，“叫儿子”。意思是叫她儿子也上来一起吃。
前年老侯爸爸去世，一个亲戚从新疆回去奔丧时，看到他头发都快全白了，牛皮癣复发，似乎变成另外一个人。他私下跟老侯说，专家们都说这病没得治，只能好好伺候，把她剩下的日子过完。老侯气得把他骂了一顿，“总不能看着活生生一个人病死吧”。这不是第一个来劝的人，有的朋友说得含蓄，“你也把责任尽到了”。
老侯总劝媳妇要有信心，不要前功尽弃。之前，阳台上还放着几台复健器械，手拉的，脚蹬的，陈凤英坚持每天锻炼，想着好了赶紧打工挣钱，“儿子姑娘都还没成家，我们这责任还大。”后来，先是右腿、左腿，然后左胳膊、右胳膊、左手、右手，一点一点动不了了。她跟老侯说，“以后家里面就全靠你了。”
三个月前，得知靶向药消息那天，陈凤英又跟老侯说：“我一定要坚持下来，为了我的两个孩子。好了之后我也要好好保护身体，将来还要给他们带孙子。”确诊前，陈凤英刚拿到育婴师证书，计划到大城市打工给孩子们挣钱去。
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